comment vivre avec UNE fibromyalgie ?

JE VOUS PARTAGE MON PARCOURS ET LES SOLUTIONS QUI M'AIDENT

Aujourd’hui, la science n’a pas encore toutes les clés de compréhension et donc les réponses pour nous permettre de vivre avec la fibromyalgie, en améliorant la tolérance des douleurs chroniques.

Les prises en charge peuvent soulager certaines personnes, parfois considérablement, mais leur efficacité varie beaucoup d’une personne à l’autre. Pour certaines, les douleurs, la fatigue et les autres symptômes restent malheureusement très invalidants malgré les traitements essayés.

J’ai compris au fil du temps que vivre avec la fibromyalgie, c’est apprendre à rester bienveillant(e) avec soi-même, même dans les moments les plus difficiles, puis poursuivre son accompagnement médical en appliquant les conseils et en testant des solutions complémentaires sans risque.

Je partage ici mon expérience, mes essais et les solutions qui m’ont personnellement aidée, sans prétendre qu’elles conviendront à tout le monde. Je me suis longtemps sentie prisonnière de douleurs dont je ne comprenais pas l’origine. Pouvoir enfin leur donner un nom, puis accepter que je vivais avec une fibromyalgie, a constitué pour moi une première étape vers le mieux-être.

Chaque fibromyalgie raconte une histoire singulire : celle de la personne qui la vit. Christelle

COMMENT VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE ?

Ma routine s’est construite progressivement, avec l’accompagnement de professionnels de santé. Certaines solutions ont été concluantes pour moi, d’autres beaucoup moins. Cette expérience ne constitue ni une méthode universelle ni une promesse de résultat.

Si aucun traitement ne vous soulage actuellement, cela ne signifie pas que vous ne faites pas suffisamment d’efforts, que vous vous y prenez mal ou que votre situation est sans espoir. Votre douleur est réelle, votre parcours est légitime et vous avez, vous aussi, toute votre place ici.

Essayer de mieux comprendre la maladie, sans s’imposer de l’accepter immédiatement, car c’est un chemin personnel qui peut demander du temps.
Construire une routine quotidienne adaptée à ses capacités. Ne recherchez pas la perfection : quelques repères réguliers peuvent aider à préserver le sommeil, l’activité et l’équilibre général, sans constituer pour autant un traitement de la fibromyalgie.
Consulter son médecin traitant afin d’évaluer les symptômes et, si nécessaire, d’être orienté(e) vers un rhumatologue, un neurologue, un médecin de la douleur ou un centre d’évaluation et de traitement de la douleur.
Réaliser les examens jugés nécessaires par le médecin. Un bilan sanguin peut notamment permettre de rechercher une carence, un trouble thyroïdien ou une autre affection susceptible d’expliquer ou d’aggraver certains symptômes.
Adopter une alimentation équilibrée, éventuellement avec l’aide d’un(e) diététicien(ne). Les besoins, notamment en protéines, dépendent de l’âge, de l’activité physique, de l’état de santé et de l’alimentation de chacun.
Limiter lorsque cela est possible certaines expositions évitables, par exemple en utilisant des contenants adaptés aux aliments et en évitant de chauffer les repas dans du plastique. Cela relève d’une précaution générale de santé et non d’un traitement démontré de la fibromyalgie.
Faire le point sur sa santé hormonale lorsque des symptômes le justifient : thyroïde, périménopause ou ménopause. Le médecin traitant, le gynécologue ou l’endocrinologue pourra évaluer la situation et discuter des traitements adaptés, selon les bénéfices et les risques individuels.
Conserver ou reprendre progressivement une activité physique adaptée à ses possibilités. Cela peut commencer par quelques minutes de marche ou des mouvements très doux, puis évoluer lentement. En période de crise sévère, cet objectif doit être ajusté avec un professionnel de santé, sans culpabilisation.
Trouver un(e) kinésithérapeute à l’écoute, connaissant si possible les douleurs chroniques et capable d’adapter les exercices, les manipulations et leur intensité.
Créer un rituel de sommeil apaisant, tout en sachant qu’une bonne hygiène de sommeil ne suffit pas toujours à corriger les troubles du sommeil associés à la fibromyalgie. Ceux-ci peuvent nécessiter une évaluation médicale spécifique.
Envisager un accompagnement psychologique si l’on en ressent le besoin. L’EMDR peut aider certaines personnes lorsque des événements traumatiques ou douloureux continuent de peser sur leur équilibre émotionnel. Il convient de consulter un psychologue, un psychiatre ou un médecin correctement formé à cette pratique. Cela ne signifie pas que la fibromyalgie est une maladie psychologique.
Découvrir les approches visant à mieux réguler le système nerveux et la douleur, comme l’éducation aux mécanismes de la douleur, la respiration, la relaxation, l’activité progressive ou certaines techniques de neuromodulation. L’expression « rééducation du système nerveux » recouvre toutefois des méthodes très différentes, dont toutes ne sont pas scientifiquement validées.
Dans mon cas, j’ai accepté un traitement antidépresseur lorsque les douleurs étaient devenues si intenses que je ne pouvais presque plus marcher. Il m’a aidée à diminuer la douleur, en complément d’une prise en charge globale associant soins médicaux et approches de mieux-être. Mon objectif est de pouvoir un jour réduire progressivement ce traitement, uniquement avec l’accord et l’accompagnement du médecin qui me suit.

Une routine régulière et une prise en charge personnalisée peuvent aider à mieux gérer certains symptômes. Elles ne produisent cependant pas les mêmes effets chez tout le monde. L’absence d’amélioration ne signifie jamais que la personne manque de volonté ou ne fait pas suffisamment d’efforts.

ANTIDÉPRESSEUR ET FIBROMYALGIE

FIBROMYALGIE ET INFLAMMATION DE BAS GRADE

COHÉRENCE CARDIAQUE, STRESS ET FIBROMYALGIE

NEUROSTIMULATION TENS ET FIBROMYALGIE

KINÉSITHÉRAPIE ET FIBROMYALGIE

RÔLE DE L'ALIMENTATION DANS LA FIBROMYALGIE

EMDR ET FIBROMYALGIE

THÉRAPIE DE RETRAITEMENT DE LA DOULEUR ET FIBROMYALGIE

COMMENT SOULAGER, RAPIDEMENT, MAIS TEMPORAIREMENT, LES DOULEURS ?

Je vous partage mes conseils de bien-être qui m’apportent un soulagement temporaire. Ils ne remplacent ni une consultation médicale, ni un traitement médical, ni les recommandations des professionnels de santé qui vous accompagnent. Chaque personne réagit différemment a froid et à la chaleur.

Le froid

Une poche de gel froid, disponible en pharmacie, peut aider à atténuer temporairement certaines douleurs aiguës.

Je l’enveloppe toujours dans un linge afin qu’elle ne soit jamais directement en contact avec la peau. Je l’utilise pendant une courte durée, généralement entre 10 et 20 minutes, puis je laisse la peau retrouver sa température normale avant d’envisager une nouvelle application.

Il faut interrompre immédiatement l’application en cas de douleur inhabituelle, de brûlure, de pâleur importante, d’engourdissement prolongé ou de modification de la peau. Le froid nécessite une prudence particulière en cas de sensibilité diminuée, de trouble circulatoire ou de neuropathie.

La chaleur

Une bouillote de graines de lin, disponible en magasin BIO ou auprès d’artisans.

Une bouillotte peut contribuer à détendre les muscles et à apaiser certaines tensions. Je trouve personnellement la bouillotte aux graines de lin plus agréable au contact du corps. Elle doit être utilisée à une température modérée, en respectant précisément les consignes de réchauffement du fabricant. Je protège également ma peau avec un tissu et j’évite de m’endormir avec la bouillotte afin de limiter le risque de brûlure.

Ce qui fonctionne pour moi

Le froid m’aide à atténuer temporairement certaines douleurs pendant une poussée aiguë.
La chaleur m’aide davantage à relâcher les tensions musculaires, notamment en fin de crise ou sur d’autres zones contractées.
M’allonger dans une position confortable et porter mon attention sur une respiration lente m’aide parfois à réduire les tensions qui accompagnent la douleur.
J’utilise également un appareil TENS, qui m’a été prescrit par un algologue, c’est-à-dire un médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur.

Un exemple personnel

Lorsque je ressens une douleur aiguë dans les lombaires (début de crise), j’applique une poche froide enveloppée dans un linge pendant une courte durée. Comme les tensions ont aussi tendance à gagner mes épaules (crispation stress de début de crise), je peux utiliser parallèlement une longue bouillotte aux graines de lin sur cette autre zone.

Je m’allonge ensuite dans une position aussi confortable que possible et j’essaie de ralentir ma respiration. Selon les recommandations qui m’ont été données, je peux également utiliser mon appareil TENS.

Lorsque la douleur devient inhabituelle, beaucoup plus intense ou persistante, je sollicite un avis médical. Si elle correspond à mes douleurs habituelles mais reste difficile à supporter, j’essaie aussi, lorsque cela est possible, d’avancer mon rendez-vous chez le kinésithérapeute.

Ces gestes peuvent procurer un soulagement temporaire, mais ils ne fonctionnent pas pour tout le monde. Si le froid, la chaleur ou le TENS ne vous soulagent pas, cela ne remet aucunement en cause la réalité ni l’intensité de vos douleurs.

Conseil complémentaire

Je privilégie une alimentation anti-inflammatoire : je cuisine santé et je consomme du psyllium en magasin Bio, qui participe à rééquilibrer mon microbiote.

Dormir : sur le dos avec un oreiller adapté pour améliorer le confort du sommeil malgré les douleurs

Le sommeil est sans doute l’un des plus grands défis pour une personne atteinte de fibromyalgie. Dans mon cas, j’ai dû apprendre à dormir sur le dos, faute de pouvoir supporter d’autres positions. La clé a été de trouver un oreiller adapté à une position dorsale — ni trop ferme, ni trop épais — qui soutient la tête et les trapèzes sans aggraver la douleur cervicale.

D’ailleurs je travaille à un oreiller adapté à nos besoins et je t’en reparlerai bientôt si tu t’inscris à ma newsletter en bas de page.

Il ne s’agit pas de « bien dormir » au sens classique, mais plutôt de contribuer au bien-être nocturne pour récupérer un minimum d’énergie car sinon on entre dans un cercle vicieux : “je ne dors pas parce que j’ai mal ; mes douleurs s’accentuent car je ne dors pas suffisamment et mon système nerveux reste en état de vigilance constante.”

Petite astuce : en position allongée sur le dos, je posais mes mains sur mon ventre quand cela était possible ou légèrement plus haut, afin de limiter les tensions dans les épaules et les bras. Ce geste simple m’a aidée à réduire les réveils compliqués et à favoriser une détente musculaire.