JOURNÉE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE : FAIRE CONNAÎTRE UNE DOULEUR INVISIBLE
quelle est la date officielle ?
Chaque année, le 12 mai, la Journée mondiale de la fibromyalgie permet de faire connaître une maladie chronique encore trop méconnue. Derrière des douleurs diffuses, une fatigue intense et une hypersensibilité du système nerveux, des millions de personnes tentent de continuer à vivre, travailler, dormir et préserver leur vie sociale malgré des symptômes parfois invalidants.
Cette journée a aussi pour objectif d’aider les proches à mieux comprendre ce que ressent une personne atteinte de fibromyalgie. Car lorsque les examens médicaux reviennent normaux, il peut être difficile pour l’entourage de mesurer l’impact réel des douleurs chroniques au quotidien.
POURQUOI LA JOURNÉE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE A-T-ELLE LIEU LE 12 MAI ?
La Journée mondiale de la fibromyalgie a lieu chaque année le 12 mai, date de naissance de Florence Nightingale. Connue pour avoir profondément transformé les soins infirmiers modernes pendant la guerre de Crimée au XIXe siècle, elle est devenue une figure majeure de l’histoire médicale et humanitaire. Son travail auprès des soldats blessés a notamment inspiré Henry Dunant, futur fondateur de la Croix-Rouge. Souffrant elle-même durant de nombreuses années de douleurs chroniques et d’épuisement, Florence Nightingale est aujourd’hui associée à la reconnaissance des maladies chroniques longtemps incomprises.
À QUOI SERT LA JOURNÉE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE ?
Cette journée internationale permet :
- de mieux faire connaître la fibromyalgie ;
- d’aider les proches à comprendre les douleurs invisibles ;
- d’encourager une prise en charge plus précoce ;
- de sensibiliser aux douleurs chroniques et à la fatigue invalidante ;
- de soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie ;
- de favoriser les échanges entre patients, médecins et associations ;
- de mettre en avant les avancées scientifiques autour du système nerveux et de la douleur chronique.
Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, cette journée représente aussi un moment important pour se sentir moins seules face à une maladie encore parfois incomprise.
En France, le symbole le plus reconnu de la Journée mondiale de la fibromyalgie reste le ruban bleu. Créé en 2006 par l’association FibromyalgieSOS, il représente la reconnaissance des douleurs chroniques non détectable aux examens et du syndrome de fatigue chronique. Certaines communautés internationales utilisent également des rubans violets ou mauves, mais le bleu demeure aujourd’hui la couleur la plus associée à la fibromyalgie en France.
UNE MALADIE INVISIBLE ENCORE DIFFICILE À COMPRENDRE
La fibromyalgie ne provoque généralement pas de lésion visible sur les examens médicaux classiques. Pourtant, les douleurs ressenties sont bien réelles.
Certaines personnes décrivent :
- la sensation d’avoir « mal partout tout le temps » ;
- une fatigue chronique dès le réveil ;
- des douleurs diffuses et migrantes ;
- des troubles du sommeil ;
- un brouillard cérébral (« fibro brouillard ») ;
- une hypersensibilité au bruit, au stress ou au toucher.
Cette invisibilité de la maladie génère de l’incompréhension dans le cercle familial, professionnel et encore parfois médical.
en savoir + sur la fibromyalgie
GARDER ESPOIR
Même si la fibromyalgie est une maladie chronique complexe, certaines personnes parviennent progressivement à retrouver un meilleur équilibre grâce à une prise en charge globale adaptée à leur situation, comme c’est mon cas.
Cet événement annuel permet aussi de rappeler qu’écouter, comprendre et soutenir une personne atteinte de douleurs chroniques peut déjà représenter une aide précieuse.
Je reste à votre écoute.
qui participe À la journÉe mondiale de la fibromyalgie ?
Cet journée mobilise :
- des associations de patients ;
- des patients comme moi, qui ai créé cet espace de communication pour faire connaître la fibromyalgie ;
- des professionnels de santé ;
- des centres anti-douleur ;
- des rhumatologues ;
- des spécialistes du sommeil ;
- des chercheurs ;
- des collectivités locales ;
- ainsi que des personnes souhaitant mieux comprendre cette pathologie.
Des conférences, groupes de parole, ateliers bien-être ou actions de sensibilisation peuvent être organisés dans certaines villes.
LES RECHERCHES SCIENTIFIQUES ÉVOLUENT
Les connaissances autour de la fibromyalgie progressent et les recherches s’intéressent notamment :
- à la sensibilisation centrale du système nerveux ;
- aux troubles du sommeil profond ;
- à la modulation de la douleur ;
- au rôle du stress chronique ;
- à l’inflammation de bas grade ;
- aux liens entre douleurs chroniques et fatigue.
Même si toutes les réponses ne sont pas encore connues, ces avancées contribuent progressivement à une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie.
communiquer avec ses proches
La fibromyalgie reste difficile à comprendre lorsqu’on ne la vit pas soi-même.
Pour que mon entourage comprenne, j’explique que les douleurs de la fibromyalgie sont comparables à un coup extrêmement violent sur le tibia ou sur un coude : décharges électriques, douleurs vives et brûlantes qui irradient…
Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie sévère, comme moi, ces douleurs sont ressenties en discontinu, jour et nuit, dans l’ensemble du corps (cervicales, lombaires, voûte plantaire, avant-bras et mains avec une atteinte du système digestif).
Une souffrance invisible et épuisante. Ce qui permet d’expliquer :
- l’épuisement dès le réveil ;
- des douleurs qui changent de localisation ;
- la façon dont le stress et le manque de sommeil aggravent les symptômes.
Partager des informations fiables peut aider les proches à mieux comprendre cette maladie chronique invisible et à développer davantage d’écoute et d’empathie au quotidien. Quatorze millions de personnes seraient concernées par la fibromyalgie en Europe. Parlez-en autour de vous pour que la recherche médicale progresse.
quelles personnalitÉs souffrent de fibromyalgie ?
- Lady Gaga a produit un documentaire sur Netflix « Five Foot Two ». Célèbre chanteuse, Lady Gaga présente son combat contre la fibromyalgie. La communauté fibro espère qu’elle nous aidera à faire avancer la recherche scientifique !
- Chris Marques et la fibromyalgie : danseur et chorégraphe qui s’est davantage fait connaître en animant « Danse avec les stars » partage ses convulsions et douleurs intenses qui duraient plusieurs semaines.
- Louane combat la fibromyalgie : la spondylarthrite ankylosante semble avoir déclenché la fibromyalgie.
- Morgan Freeman : célèbre acteur a développé cette pathologie à la suite d’un accident de voiture.
Tobey Maguire : célèbre pour son rôle de Spider-Man, le comédien se veut discret sur sa fibromyalgie à l’origine de ses souffrances.